Nuevo León, NL.- Para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, el Congreso del Estado realizó un foro en el que participaron especialistas en la materia, ya que en Nuevo León, se presume que 400 mil habitantes padecen alguna enfermedad rara.
El diputado Sergio Arellano, Presidente de la Comisión de Salud y Atención a Grupos Vulnerables presidió el foro junto al diputado Ángel Barroso Correa.
El diputado Ángel Barroso señaló que en México existen cerca de 8 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara, ya sea, genética, inmunológica o infecciosa.
“El doctor Rodrigo Salas nos dio un número también alarmante en el estado, decía que posiblemente hay 400 mil pacientes en Nuevo León con alguna enfermedad rara, entonces de estos 8 millones que se presentan en todo México, al menos hay 400 mil pacientes en Nuevo León con alguna enfermedad rara”, expresó Ángel Correa.
“Lo bueno del foro, es que estaremos anunciado reformas a la Ley Estatal de Salud, para llevar un censo de pacientes con cáncer y de enfermedades raras, también estaremos buscando poner en la legislación promover la inversión pública para atender el tema, hoy en día, estamos tan rudimentarios en su atención que ni siquiera en la Ley de Salud están contempladas las enfermedades raras”.
“Poco más de 8 millones de personas en México tienen una enfermedad rara, debido a que el 80 por ciento son genéticas, una familia puede tener a más de un integrante con la misma patología, para tratarlas para intentar alcanzar su curación y aumentar la calidad de vida de todas estas personas la investigación es su única esperanza”.
En México existen más de 7 mil enfermedades raras y sólo el 10 por ciento cuenta con respaldo científico, poco más de 400 tienen un tratamiento específico.
Las acciones que se deben de promover son:
- Invertir en nuevos procedimientos de diagnóstico.
- Adoptar sistemas de clasificación más apropiados.
- Terapias innovadoras.
- E impulsar la definición de políticas sociales.
En el evento participaron como conferencistas, Beatriz de la Fuente Cortes, experta en genética quien expuso el tema “Enfermedades raras definición, epidemiologia, situación actual y retos de los pacientes con enfermedades raras”; Eduardo Guzmán Huerta, cirujano oncológico; Rodrigo Salas de la Fundación Gist.
Resaltaron que resulta complicado hacer investigaciones sobre estas enfermedades debido a que son muy pocos los casos que se pueden estudiar, es por ello que los datos epidemiológicos y la evidencia científica son insuficientes por lo que los pacientes pierden meses y años para encontrar un diagnostico o un tratamiento.
